Viviendo con 21.

Por Elizabeth Azócar.

Resulta complejo resumir la etapa más hermosa que hemos vivido en unas pocas líneas. Esta historia comienza para nosotros hace 6 años, digo nosotros porque el papá ha estado involucrado al 100%.

Mi embarazo fue absolutamente normal, nunca tuve mareos ni asco, pero el papá ¡SI!, nos sentábamos a desayunar y salía corriendo al baño pálido, lo que incluso nos resultaba gracioso. Pasaron los meses y vinieron los exámenes de rutina donde siempre todo estaba bien, supimos que tendríamos una niña, escogimos su nombre y un sin fin de cosas que queríamos hacer y planear sobre su futuro… jardín, colegio, etc, etc, etc…creo que todos pasamos por lo mismo…

Cuando cumplí 37 semanas, hicimos los trámites de pre-ingreso a la clínica pero no me sentía muy bien, me dolían las piernas, según yo era porque había caminado mucho ese día, en la tarde tuve control de rutina con el médico y …¡SORPRESA! me derivaron de inmediato a pabellón porque nuestra hija nacería en cualquier momento, mi dolor de piernas eran contracciones de parto avanzado. El problema es que no giró, quedando en posición podálica, por lo que realizaron una cesárea de urgencia. Una vez que estábamos en pabellón todo iba bien, hasta que el papá de mi hija se acercó a verla y el neonatólogo le explicó que había rasgos que apuntaban a que tenía Síndrome de Down. Cuando me trató de decir, vi un miedo enorme en sus ojos y presentí que algo no andaba bien, al enterarme sentí que se me desarmaba el mundo, lo que esperaba, lo que quería para ella y creo que no sentí miedo más grande que ese, el no saber o conocer más allá de la generalidad del tema.

Con la mente en mil cosas, cuestionándome, renegando, odiando entre muchas más, veo acercarse en brazos dentro de una tela verde una pequeña personita que vendría a cambiar nuestras vidas y a enseñarnos tantas cosas, me acercaron ese bultito verde a mi cara y apareció una manito muy pequeñita, me tocó la cara mirando hacia mí, tratando de acercar su carita, imagino que quería calmar a esa angustiada mamá. Debo reconocer que no dormí nada esa noche, en la mañana fue un desfile de especialistas: cardióloga, genetista, exámenes y más exámenes. Era tanta información que recibíamos que al principio sentía que me hablaban en otro idioma… hasta el momento no tiene nada asociado decían los médicos y nosotros respirábamos un poquito. Nos dieron de alta y nos fuimos a nuestra casa, encontraba que era tan pequeñita e indefensa y tenía tanto miedo de que algo le pudiera pasar… siguieron los exámenes y especialistas hasta que el cardiograma terminó por confirmar el diagnóstico: Trisomía 21 y fue por azar. Comenzamos a leer e informarnos, gracias a la vida hemos encontrado unos médicos increíbles para nuestra hija, aquellos que se dan el tiempo de responder todas esas preguntas que se te pasan por la cabeza incluso aquellas que encuentras un poco locas.

Buscamos centros de estimulación temprana especializados pero no nos gustaban, pasamos 3 meses en esto, mientras de manera paralela nuestra hija ya estaba con terapias kinesiológicas y la pediatra nos dijo ¿por qué no probamos en la teletón?, al principio nos confundió porque tampoco sabíamos que la podíamos llevar ahí y crean que fue lo mejor que nos pudo suceder, es un lugar lleno de personas maravillosas que no sólo trataban a nuestra hija sino que nos enseñaron muchas cosas y también compartimos otras realidades de muchas condiciones desconocidas que no son detectadas durante el embarazo a pesar de toda la tecnología y de los adelantos médicos.

Volví a trabajar cuando nuestra hija cumplía 1 año y el papá se hizo cargo de ella por completo ya que su trabajo le permite acomodar sus horarios, me sentía tranquila porque estaba en las mejores manos.

Estuvimos en la teletón 4 años, por lo que imaginarán que nuestra vida era un poco alocada, entre nuestros respectivos trabajos, terapias, y todo lo que conlleva la casa, era un caos… nuestro caos… que muchos no entendían, el más hermoso caos que pudimos tener, así lo vemos mirando hacia atrás. La dieron de alta porque ya era momento de entrar al colegio y la búsqueda fue ardua, pensamos antes en inscribirla en un jardín, pero fueron tantas trabas y negativas que le enseñábamos en casa con las actividades que nos daba la educadora que la trataba. Hasta que un día llamamos a un colegio pequeño con integración que hay cerca de casa y lo primero que nos contestaron fue “vengan a conocer el colegio y traigan a la niña, nosotros los recibimos con los brazos abiertos”. Fue una luz maravillosa en medio de la tormenta de pensar dónde podría estudiar, lo que más nos decían en sus terapias era que tenía que ser un colegio “normal” como los describen la mayoría de las personas que sus hijos no tienen ninguna condición o discapacidad… y llegó el día, la fuimos a dejar al colegio con todos los temores propios de cada padre y madre a su primer día en Prekinder, el año pasado.

Lloró una semana cada vez que el papá la iba a dejar hasta que un día se bajó de la camioneta y tomó su mochila y dijo “chao papá”, quien quedó llorando ese día fue el papá. Desde ese momento supimos que había sido la mejor decisión matricularla ahí.

Actualmente va en kínder y nos enorgullece cada uno de sus logros y avances,  viendo hacia atrás hemos recorrido un camino con muchos obstáculos pero estamos seguros que ella ha sido nuestra mejor guía y que ha sido la más bella muestra que el azar nos pudo regalar al llegar a nuestras vidas, llenando cada espacio y silencio con su hermosa risa, con sus juegos y demostraciones de cada cosa nueva que aprende, mirando el mundo con sus hermosos ojitos achinados…con los ojitos de nuestra chinita de amor.

Cariños.