Nadie está preparado para tener un hijo con discapacidad, pero cuando lo vives no quieres cambiar la historia

Por Fabiola Moreno Barría.

Cuando te dan la noticia de que estás embarazada, una de las tantas cosas que piensas, y la que más se repite, es que el bebé nazca “sanito”. A los 31 años me convertí en mamá de Amparo. Ser mamá primeriza no es fácil, existen muchos miedos, incertidumbres y aprensiones. Sin embargo, ese “instinto de madre”, que nace por arte de magia, ayuda un montón a que todo comience a fluir de la mejor forma y esa mujer -que nada sabía de maternidad- empiece a empoderarse y a crear un apego inexplicable con su recién nacida.

El mismo día que mi hija cumplía 2 años me enteré que estaba nuevamente embarazada. Mi pequeña se convertiría en hermana mayor y mis miedos otra vez aparecían. En mi cabeza rondaban distintos pensamientos en torno a cómo sería mi maternidad con dos hijos. ¿Dejaría de querer a mi hija mayor para querer a mi otra guagua? Durante los primeros meses de embarazo esa fue mi mayor preocupación.

Los meses pasaban y las ecografías arrojaban que todo estaba de maravilla. Sería mamá de otra niñita que crecía “sanita” y eso era muy tranquilizador. Me comencé a relajar y a vivir mi segundo embarazo muy tranquila, preparando a mi hija mayor para la llegada de su hermanita.

Y llegó el día tan anhelado. Partimos a la clínica y yo por una extraña razón, me sentía muy tranquila. No sentía nervios, sino que sólo ansias de conocer a mi niña para volver a la casa y comenzar nuestra nueva vida los 4. Idealicé una segunda maternidad que nunca llegó. Idealicé un retorno a casa sin problemas. Idealicé a una hija que no llegó.

La sorpresa de nuestras vidas

Amanda, mi segunda hija, nació con síndrome de down y nos enteramos en el parto, como le ocurre a la mayoría de los padres que tienen un hijo con esta condición genética. Una noticia inesperada, una noticia que derrumbó mi vida en ese momento, una noticia que cambió mi vida para siempre.

Soy mamá de una niña con discapacidad y no es fácil enfrentarnos a esta sociedad que aún discrimina. Sin embargo, nada ha sido tan terrible como lo imaginé. Amandita tiene 9 meses y si bien en un inicio fue muy difícil aceptar su condición, ella me ha enseñado a ver más allá de lo que estaba acostumbrada.

No es fácil aceptar algo que no estabas preparada en recibir y que nunca pensaste en vivir. No es fácil escuchar al médico decir de sopetón que tu hija tiene síndrome de down y que tendrá muchas dificultades y enfermedades. No es fácil lidiar con el post parto y la pena terrible, porque no llegó la hija que esperabas y tener que estar fuerte, porque tu otra hija también te necesita. Suena cruel y egoísta, pero con mucho respeto, creo que nadie está preparado para recibir a un hijo que salga de esa “normalidad” impuesta por la sociedad, como fue mi caso.

Mis miedos me paralizaron y no me dejaban avanzar. No conocía a ninguna persona con esta condición genética, entonces mi angustia era mayor, porque lo más cercano que tenía era la información que encontraba en internet, lo cual no era nada de alentador.

Por qué a mí

¿Por qué a mí? Me pregunté una y mil veces. ¿Qué hice mal? No paraba de cuestionarme el por qué. Necesitaba tener respuestas a lo que estaba viviendo. Pero mientras yo lloraba de pena y rabia, mi hija recién nacida estaba ahí mirándome con sus ojitos chinos, característicos de una persona con síndrome de down, sin entender por qué su mamá no estaba feliz.

Sin embargo, con el pasar de los días, semanas y meses, me he convertido en una mamá feliz con mis dos hijas. Amandita se ha encargado de derribar muchos mitos en torno al síndrome de down. Nos ha enseñado que ella es mucho más importante que su condición genética y que no debemos limitarla a nada. Ella se ha encargado de construir ese apego conmigo, porque mágicamente ella lo único que ha hecho es entregarnos amor.

Cuesta muchas veces no sentir miedo sobre cómo será nuestro futuro como familia. Pero sabemos que lo más importante es no ponerle techo a su vida y a sus sueños. Le costará un poco más, pero eso no es motivo para que no lo intente.  Y aunque suene muy paradójico, creo nadie está preparado para tener un hijo con discapacidad, pero cuando lo vives no quieres cambiar la historia.

 

Reinventarse es la clave

Durante estos 9 meses he aprendido que la maternidad duele, pero te hace fuerte. He crecido como mamá y como mujer. Me he entregado a mis hijas por completo y he aprendido que la discapacidad no es motivo para derrumbarse, sino más bien es un impulso para luchar y mostrarle al resto que nuestros hijos también pueden.  Y también es motivo de reinvertirse y construir una nueva vida. A raíz de eso, creé un blog (www.amordown.cl), en el cual voy escribiendo sobre nuestra hija, porque me propuse compartir mi experiencia que tal vez puede servirle a otra mamá que esté viviendo lo mismo. Además, mis redes sociales (@amordown_21 recetas) también se han transformado en un espacio de compartir lo que mis niñas me enseñan. Por mi hija mayor comencé a cocinar diferente para entregarle una alimentación mucho más saludable, lo cual comparto en mis redes sociales y ahora le sumamos nuestra vida junto a Amanda.

Hoy miro hacia atrás y agradezco el nacimiento de mis dos hijas. Cada una me ha enseñado que la maternidad es un aprendizaje diario. No hay mamás buenas ni mamás malas. Hay mamás que se adaptan, se transforman y aprenden junto a sus hijos. Y así me identifico hoy en día. Durante estos 9 meses he replanteado mi vida, y me he dado cuenta que los más importante es disfrutar el día a día sin pensar tanto en el futuro y que las cosas suceden sin tantas explicaciones. Sólo suceden y te hacen cambiar, a la fuerza o no, pero te cambian.

Mi Amandita vino a transformarme. Vino a enseñarme que puedo cultivar mi paciencia y tolerancia. Que puedo ser mucho más fuerte de lo que creía y que como mamá, no hay impedimento para amar a un hijo con la condición o enfermedad que sea, porque siempre lo más importante, es el amor que nos entregamos mutuamente.

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