Mismo amor, distinas experiencias enriquecedoras de mamá.

Por Jessica Ovalle.

Mi nombre es Jessica Ovalle, mi primer hijo los tuve a los 31 años y el segundo a los 36, el mismo gran amor siento por los 2, y con ellos vivo a diario experiencias diversas que les contaré a continuación.

Matías tiene 10 años, mi primer hijo, mis ojitos de lucero, con sus pestañas laaargas, es un niño muy feliz, viajamos a diario de Curauma  a Viña a su colegio Escuela Especial San Juan de Dios, les hacen clases profesoras diferenciales, su profe se llama Lore y es sequísima!, les hacen diversas actividades sensoriales, ejercicios, kine, participan en actos, lo pasan muy bien.

Lo que más le gusta a Matías es escuchar la Pepa, Pocoyo y Monlaferte, entre otros sonidos como bocinas de vehículos, que su coche o silla ande por caminos con piedras así se mueve más el coche o andar a alta velocidad, le encanta la aventura y la emoción como su mamá jeje , le encanta que cantemos juntos las vocales y él intenta repetir riéndose en cada letra, le gusta tocar el piano cantando a la vez, le gusta el aire en su cara, y que lo llenen de besos, le gusta escuchar la voz de las personas que más quiere, su risa tan bella se asoma cada vez que las o los escucha, pero también le gusta tirarle el pelo al hermano si lo siente cerca jajaja, él tiene sensible el oído, no fija la mirada, pero para él con escuchar o sentir le basta para sentirse super!,  cuando lo toman en brazos él siempre busca el pelo, le encanta!!!, le gusta salir a todas partes, hemos ido a diversos lugares, sólo hay que ir con harta batería para que escuche los sonidos que le gustan y así es feliz, lo hemos llevado a la playa, al campo, a la montaña,  al cine, al sur, a andar en lancha, a museos, a reuniones cuando acompaña a mamá con sus proyectos, él es un seco compañero y partner!!!,

Hay sonidos que no le gustan por ejemplo: él ya se hace una idea de lo que viene, si siente el ruido de la ducha del baño, más la canción del papá “a bañarse”, sabe lo que se le viene y empieza a alegar, gritar muy fuerte no le gusta!, pero sabe que se tiene que bañar igual, una vez ya en el baño se entrega jaja, lo más emocionante para mi ha sido escuchar de su boca algo que quizás no era imposible pero si muy difícil debido al diagnóstico que más adelante les contaré, que dijera la palabra mamá,  cuando lo dijo fue un tremendo regalo de la vida, casi me morí de la pura emoción sólo escucharlo balbucear diciendo mamamama, fue lo máximo!!! mi corazón a punto de explotar!!, son cosas tan simples para otras personas, pero para mi como mamá son las más importantes de la vida, mi hijo es feliz, me hace completamente feliz y a su papá para que decir demasiado orgulloso también de su hijo y a través de estas palabras quería dar a conocer mi experiencia como mamá de  mi Hijo Matías, así vemos el mundo nosotros, aprendí con él que un problema que es tan grande para algunos para nosotros no lo es, cambia la percepción de las dificultades, nos enfocamos en lo bueno, y lo bueno es todo esto que acabo de contar, esto me hace sentir una mujer orgullosísima y feliz de tenerlo conmigo.

Matías, nació de 28 semanas, pesó 470 gramos, con 10% probabilidades de vida. Él fue deseado con todo el alma, todo iba bien hasta casi el sexto mes, de un día para otro ya estaba en este mundo desconocido, al principio fue muy difícil porque estaba en riesgo vital, lo único que deseaba como mamá era que viviera, nada más me importaba, estuvo 3 meses en la Neo, 1 año de cuidados en la casa y casi 3 años de hospitalizaciones críticas, eso ya pasó… hoy está fuerte y alegre y es ahí donde me enfoco, su diagnóstico es parálisis cerebral severa, tiene su silla de rueda o su coche de paseo, y sí podemos comunicarnos con él a nuestro modo.   Ahora no negaré que si hay cosas difíciles que vivir aún él estando bien de salud y con una buena calidad de vida que es lo más importante para nosotros, como vivir la discriminación, eso es muy fuerte. Lamentablemente la he vivido como mamá, me he sentido muy frustrada en situaciones que hemos vivido en diferentes ámbitos, educación, salud, accesibilidad, entretenimiento, estamos trabajando para que todos los niños como Matías o personas en situación de discapacidad, enfermedades raras o graves y sus cuidadores mejoren su calidad de vida y eso o estamos haciendo a través de una organización social, nuestra asociación #YoCuido, creada por mamás o papás cuidadores, que lleva un añito y ya dándose a conocer a nivel nacional, con un proyecto de ley ya ingresado al congreso en noviembre del 2018. Vamos que se puede!!!!  Eso me da esperanza para que el mundo cambie para mejor, todo comienza desde la visibilización, educación, sensibilización, no todos conocen nuestras experiencias y mi deber es darnos a conocer, responder las dudas que existan, tenemos los mismos derechos, por los cuales estamos luchando.

Agustín tiene 6 años, él es un niño creativo, feliz y soñador, él va a una escuelita libre y feliz en Viña llamada Pankar, su profe Vere es seca!, ahí está su mejor amigo desde el Jardín Infantil, se llama Samuel, no hay nadie de la familia o amigos que no sepan este gran detalle. Agustín alcanzó a ir a un colegio tradicional llamado Pumahue, tenía grandes amigos ahí también, el colegio era muy estricto aprendió mucho pero como él es un niño con todas sus letras a ojos del colegio le costaba poner atención por laaaargos tiempos, en las mañanas ponía la atención un poco más, pero en las tardes ya sólo quería jugar, y como era inquieto, a veces lo dejaban sin recreo, y eso para él era un gran problema, nosotros nos pusimos en su lugar y claro si piensas como niños lo es, es un derecho jugar!!!!, con el tiempo visitamos a su amigo Samuel nos contaron sus padres de esta metodología Lefebre Lever, escuelita libre y feliz y desde Kinder que vive esta nueva experiencia, sentimos que teníamos que intentarlo y lo hicimos, no fue fácil la decisión, las profesoras ya conocían a Agustín antes que llegara, su amigo Samuel les contaba todo lo que a Agustín le gustaba y lo que no jaja, Agustín en su primer día de clases ya era todo un famoso, al fin conocimos a Agustín decían todos jajaja.

Agustín me sorprende todos los días, es una experiencia completamente diferente, él es un niño muy tierno, está acostumbrado a los abrazos y besos a diario, si le doy un abrazo más a Matias, me reclama al tiro jaja, él ve a su hermano Matias como un igual y eso me encanta, no ve que uno tiene que tener privilegios sobre el otro, pero si entiende de que Matias necesita quizás más ayuda que él en ciertas situaciones. Agustín le gustan los planetas, los agujeros negros, sabe que están en otra galaxia porque si hubiera un agujero negro en la nuestra todos moriríamos y eso se los explicó a sus compañitos de curso en su última disertación jeje, fue muy bueno verla, es que del colegio nos envían las grabaciones, se preocupan de esos detalles,  en casa juega todo el tiempo a hacer ciudades, edificios, casas, terremotos, tsunamis, tornados, huracanes, siempre está creando, en nuestra casa en vez de privilegiar un living como todas las casas ordenados con su respectivo sillón y muebles, está transformado más bien en un espacio de creación, donde tenemos una alfombra de pasto sintético, una repisa donde antes habían adornos, todo eso voló y está lleno de lápices, cartones, bloques de madera, leggos, autos para la cuidad e infinidad de materiales, ahí puede pasar horas, ahora está creando un barco el titanic, su papá lo apoya en todas sus creaciones y juntos ahí de guata en el suelo hablan del espacio, de los desastres naturales, y todas sus preguntas son respondidas, son la misma sintonía, cuando no está el papá me toca responder muchas preguntas jajaja, ahí se me pone difícil, pero a veces para decir verdad le digo, ya debe estar por llegar el papá jajaja,  todas las noches, pero todas, se le lee cuentos o libros de historias que a él le gustan, ya está empezando a leer y a escribir, toda una experiencia nueva para mi, realmente esta edad es demasiado sorprendente, demasiado mágico todo lo que me toca vivir como mamá, cada mamá debe pensar lo mismo según la experiencia, en la mía me siento completamente agradecida en poder vivir estos 2 mundos tan distintos, donde aprendo tanto a diario.

Agus tiene respuesta a todo, cuando escuchó en la tele que en un país no tenían que comer, él me dijo: Mamá pero hay semillas, tal vez si plantaran no les faltaría la comida…, lo que más me gustó de su respuesta es que se enfocó en la solución, más que el problema, ellos ven todo más práctico, no se enredan tanto como los adultos.  En fin, así me sorprendo a diario, en su colegio la empatía es el gran tema, la trabajan a través de acciones que ellos viven a diario, un día me dice …mamá puedes bajar el volumen del televisor, por favor?, le digo si…y al rato se me olvidó. y me dice un poco molesto…¿Te gustaría mamá que tu me pidas que baje el volumen de la tele y yo no lo haga, te gustaría, te sentirías mal cierto?, …Me hizo colocarme en su lugar, ahí bajé rápidamente el volumen, o cuando me dice mamá (con una cara de enamorado) ¡te ves demasiado linda y bella con ese vestido, te ves muy hermosa, cuando sea grande me casaré contigo, ahí quedas plop! Jajaja, después a los días todo aproblemado me dice mamá no me casaré cotigo, tendré mi propia esposa y mis hijos pero no te pongas triste, siempre te voy a querer… y yo le respondí ¡hijo está bien que tengas tu familia yo siempre estaré para ti!… esa conversación pensé que la iba a tener cuando fuera más grande jeje, me pregunto donde saca tanta palabra linda, pero para que andamos con cosas, ve mi cara y ve lo feliz que me hace jajajaja y me inventa más palabras hermosas, me regala siempre flores, es un galán, también es un apañador me acompaña a mis reuniones también para mis proyectos locos que tengo.

Agustín, también fue un niño que deseamos con todo el alma, y sólo tomamos la decisión a ser papás por segunda vez sabiendo los riesgos que existían, tengo un problema en la sangre que sólo lo supe por la experiencia vivida en el embarazo de Matías, la fé y los distintos médicos que vimos al final pudimos dar con la solución a mi problema, tuve un embarazo un poco complicado pero se pudo llegar a término, Agustín nació justo en la semana 38 pesó 2.300, todo resultó bien y un niño que no se enferma nunca, fue muy raro tener que llevarlo a urgencia por algo no grave, de echo hasta disfruté llevarlo por que él estaba muy enfermo, sin embargo, estaba jugando de guata en el suelo, no lo podía creer que ir a urgencia se podría transformar en algo chistoso.

Bueno así han sido las experiencias de mamá, una mamá que tuvo que dejar de trabajar para cuidar, pero que ha decidido abrir nuevas puertas a el emprendimiento, como familia tenemos una empresa llamada VerdeCrea, disfruta tus espacios verdes todo el año con pasto sintético, y Matideas, creaciones personalizadas, no falta que hacer, en qué participar, aunque existan obstáculos en el camino siempre hay como salir adelante, son las decisiones de como mirar la vida, esas desiciones que te hacen bien y ponerle foco a lo que realmente vale la pena.

Un abrazo a todos