El amor también rehabilita.

Por Camila Escobar.

 

Siempre he tenido muchas ganas de contar mi historia y la historia de mi cachorrita, pues siento que mientras más personas sepan lo que significa convivir con una enfermedad rara, se normalizara el hablar de esta maternidades muchas veces ocultas.

 

Soy Camila, fui mamá a los 21 mientras cursaba mi tercer año universitario, la idea de ser mamá siempre había rondado por mi cabeza, sentía que estaba preparada. Durante mi embarazo todo marchaba bien, yo seguía yendo a la universidad siendo muy regalonada allá, todos querían conocer a la pulguita, su nombre hasta que nació, porque nunca se mostró. Llegando a la semana 20 en la ecografía para saber el sexo nos indicaron que habían problemas, la forma fue muy brusca, sin un poco de empatía y con una condición de la que nunca habíamos escuchado hablar… Pie equinovaro. Después de asumirlo buscamos información con mi pareja y no comunicamos con mamás con hijos nacidos con pie equinovaro, teníamos todo listo, decidí vivir mi embarazo lleno de alegría y amor, pasaron las semanas, mi panza crecía y crecía, empezamos armar los bolsos, y como la Leito nunca no se dio vuelta, fue cesárea programada, así que el 22 de octubre me fui a hospitalizar, ya que, al día siguiente conocería a esa vidita que estuve albergando durante nueve meses en mi vientre.

 

A las 9:45 am nació la Leonor, nos dijeron que era niñita, yo lo supe desde un principio, me la pusideron en la carita para verla y se la llevaron. Pasaron horas y horas en la sala de recuperación, yo estaba sola, al frente mío una mamita con su bebé y yo sola, lo único que hacía era llorar porque nadie me decía que ocurría, llegó mi pareja y llegó el doctor, y ahí me explicaron que la Leonor venía más grave de lo que se había visto en la ecografía, que la dejarían hospitalizada en neonatología del hospital y que aún no sabían que es lo que tenía. En ese momento entré en shock, me llevaron a recuperación y lo único que quería era estar con mi mamá, no podía llorar, estaba en otro lugar, hubieron complicaciones en la cesárea y no me pude parar para bajar a verla, así que bajé al otro día…era tan pequeña y su cuerpo tan diferente. Pasaron los días y ahí nos dijeron que la Leito tenía artrogriposis múltiple congénita, nunca habíamos escuchado algo así, no sabíamos porque a ella, qué implicaba, si iba a estar bien.

Pudimos tomarla semanas después que nació, no podíamos hacerle mucho, se pensaba que podía pasarle algo a sus huesitos, estuvo un mes hospitalizada        ue para mí fue como un año, salimos del hospital y nos pusimos a investigar que podíamos hacer con la niña y que era lo que tenía, finalmente supimos que la artrogriposis significa que el niño o niña presentan rigidez en dos o más grandes articulaciones del cuerpo, en el caso de la Leo es en sus cuatro extremidades, califica como una enfermedad rara porque se da en uno cada tres mil niños, aún no hayan un origen y los pasos a seguir son tratamientos multidisciplinarios para poder falicitar la movilización y una futura independencia.

Nuestro camino fue guiado con Teletón, quienes han sido luz en nuestra ruta, nos han dado esperanzas, alivio y un cariño enorme, si bien una bota las expectativas que se hace antes de que nazcan los bebés, nosotros nos tuvimos que hacer unas nuevas, más cercanas, más de nosotras, quizás más lentas, pero no menos alentadoras.

 

Actualmente la Leito tiene 5 meses, todo lo que hemos pasado ha sido en muy poco tiempo, nos queda mucho camino por recorrer, pero la Leo lo hace todo más fácil, todo con más energía, nos enseñó a parar esa rapidez con la que solemos llevar la vida, nos hizo valorar nuestro cuerpo que nos permite poder hacer las cosas que nos gustan, nos enseñó de paciencia, de logros y de orgullo. También nos enseñó las grandes tristezas de la maternidad y paternidad, porque si, hay días malos donde todo se ve oscuro, casi siempre es después de una visita algún especialista donde le encuentran cosas diferentes además de las que ya tiene, pero aún así, nos mantenemos en pie, por ella, porque el día de mañana pueda hacer lo que le guste, porque sea siempre feliz, si bien todo es un poco más difícil, los días los aprovechamos más a concho.

A mi en lo personal me encanta hablar de la Leito, de sus logros, le paso sacando fotos y grabándola, en mi instagram @mami_caami subo todos los logros que tiene y que tenemos como familia, porque para mi que a la Leo la vean con la normalidad que ven a cualquier bebé es importante, se que no puedo hacerle un mundo nuevo, pero si puedo educar a este mundo sobre la discapacidad, la integración que nos corresponden a todos como sociedad, el ser consciente que estos niños y niñas no tienen porque quedarse encerrados, pues después serán adultos y tenemos que darle todas las oportunidades que se merecen para que se desarrollen plenos y felices.

El camino con la Leo ha sido largo, pero el amor es verdad que todo lo puede, nos mantiene aquí con ella y a ella feliz, el amor rehabilita al igual que las terapias, porque mantiene el alma sanita. Cambiamos el camino con la Leo, distinto al que habíamos propuesto, cambiamos la ruta, los senderos son diferentes pero lo que nunca ha cambiado ha sido al lugar que queremos llegar, nuestra meta propuesta como papás y es que la Leo sea una niña feliz, llena de amor y empatía por el otro.

 

Gracias por leerme, gracias por la oportunidad de contar nuestra historia.

 

Un abrazo comunidad de Mamá Confidente

 

Un comentario de “El amor también rehabilita.

  1. Fabiola dice:

    Leí tu historia y no puedo no emocionarme con tus palabras. Sin duda logró empatizar mucho contigo. También soy mamá de una niña con discapacidad. También me enteré en el parto. También quedé en shock. Y también comparto a diario esa valentía y fortaleza para entregarle lo mejor a mi hija.
    Un abrazo para ustedes y que Dios siempre les entregue los mejor. Saludos

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