Hola querida Comunidad. Mi nombre es Camila Tobar y soy de profesión Enfermera. Tengo una hija de 2 años bastante especial. Cuando supe que sería madre fue maravilloso, ya que junto a su padre y toda nuestra familia la esperabamos ansiosos.
Durante el embarazo fue todo normal, su desarrollo era perfecto y solo esperábamos que pasaran las semanas para su llegada. A las 37 semanas, mediante una cesárea de urgencia llegó a este mundo Mi Eloísa.
Lamentablemente no todo fue perfecto como esperabamos, ya que al nacer Eloísa no volvió a mis brazos, ni al contacto piel a piel que tanto soñé, entonces comencé a pensar que algo no andaba bien. En eso, llegó el neonatólogo jefe de la neo del Hospital San Camilo de San Felipe, y me dijo que Eloísa había nacido con un problema indetectable durante la gestación, el problema era en su piel, de origen genético y se llama Ictiosis Lamelar. Obvio, solo lloré porque no conocía a mi hija y no sabía que hacer.
Al otro día conocí a mi niña, en una incubadora, con sonda y cables. No era la niña que siempre soñé, no era la forma en que yo soñé ese momento, pero era mi realidad. Lloré como niña chica y no aceptaba que mi hija fuese así. Gracias a los profesionales de la neo y a mi pareja logré aceptar el duelo que estaba viviendo, dejar atrás la guagua perfecta que yo iba a parir, aceptar la guagua que venía con problemas y que era MI HIJA.
Con el paso del tiempo acepté esta nueva vida y amando cada día más a mi hija que tiene muchos cuidados, pero que en el fondo es cosa de costumbre. Ictiosis es una enfermedad rara, que afecta la queratinizacion de la piel y que se da en 1 cada 100.000 niños en el mundo, tiene muchos niveles de gravedad y afortunadamente mi hija tiene una de las más leves, siendo casi imperceptible si mantiene su rutina de cuidados. No es auge, tampoco existe un financiamiento para los costosos tratamientos que esto tiene y menos es candidata a ser ges porque somos muy pocos y lo ven como un problema estético, siendo la piel fundamental para termoregular, proteger de factores ambientales que puedan desencadenar una infección, etc. Cuando ya lográbamos acostumbrarnos a todo esto, Eloísa fue diagnosticada con alergia a la proteína de leche de vaca y fue un segundo golpe para nosotros como familia. Económicamente fue un desastre que creo aún no logramos apalear aunque Eloísa ya superó la alergia, fue emocionalmente devastador y familiarmente también.
Fue entonces como comencé a unir madres que tuviesen hijos con alergia alimentaria en el valle de aconcagua y creamos un grupo de WhatsApp de apoyo donde aparte de hablar de alergias nos distraemos, lloramos, reimos y nos contenemos.
Si bien mis 2 años de maternidad han sido caóticos y super dolorosos en algunos momentos somos super felices, Eloísa es una niña que hoy prácticamente lleva una vida normal, va al jardin, tiene amigos y muchas hermosas personas que la aman. Yo me he podido desenvolver profesionalmente sin problemas y mi pareja también. Hoy puedo decir que todo lo que hemos vivido nos ha hecho personas super fuertes y aperrados con nuestra hija y ella nos enseñó que a pesar de ser una bebé indefensa y con horas de vida, le torció la mano al destino en muchos aspectos y es mi superheroína más maravillosa, y hoy, yo admiro a mi hija por ser lo que es.
Cariños a todos.
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